Ngày Thế giới nhận thức bệnh hồng cầu hình liềm được tổ chức vào ngày 19/6 hằng năm nhằm nâng cao nhận thức về một trong những bệnh lý di truyền về máu phổ biến trên thế giới. Sự kiện này không chỉ giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về nguyên nhân, triệu chứng và tác động của bệnh mà còn kêu gọi tăng cường tiếp cận chẩn đoán, điều trị và chăm sóc cho người bệnh. Cùng ECO Pharma tìm hiểu ý nghĩa và mức độ hưởng ứng trên toàn cầu của ngày này ngay sau đây.
Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm được tổ chức vào ngày 19 tháng 6 hằng năm. Ngày này được Đại Hội đồng Liên Hợp Quốc chính thức thông qua trong Nghị quyết A/RES/63/237 năm 2008, nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về bệnh hồng cầu hình liềm và tác động của bệnh đối với sức khỏe cộng đồng
Ngày 19/6 lần đầu tiên được triển khai trên phạm vi quốc tế từ năm 2009, với các hoạt động truyền thông, giáo dục sức khỏe và vận động chính sách tại nhiều quốc gia.
Bệnh hồng cầu hình liềm là một rối loạn di truyền của huyết sắc tố, được Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) ghi nhận là vấn đề sức khỏe toàn cầu do ảnh hưởng đáng kể đến tỷ lệ mắc bệnh và tử vong, đặc biệt tại châu Phi cận Sahara
Theo các báo cáo gánh nặng bệnh tật toàn cầu, số người sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm đã tăng đáng kể trong hai thập kỷ qua, phản ánh xu hướng gia tăng dân số và cải thiện khả năng chẩn đoán trên toàn cầu. .
Tại Việt Nam, các hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm thường gắn liền với công tác nâng cao nhận thức về các bệnh huyết sắc tố di truyền nói chung, bao gồm bệnh hồng cầu hình liềm và thalassemia. Đây là dịp để thúc đẩy sàng lọc người mang gen bệnh, tư vấn di truyền và chẩn đoán trước sinh, góp phần giảm gánh nặng bệnh lý di truyền cho cộng đồng.
Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm (19/6) được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh di truyền này và thúc đẩy các nỗ lực cải thiện chẩn đoán, điều trị cũng như chăm sóc người bệnh. Đây là dịp để cộng đồng y tế, bệnh nhân và các tổ chức liên quan cùng lên tiếng về gánh nặng sức khỏe mà bệnh gây ra trên toàn cầu.
Ý nghĩa của ngày 19/6 xuất phát từ chính gánh nặng bệnh tật mà bệnh hồng cầu hình liềm gây ra. Năm 2021, có khoảng 376.000 ca tử vong do bệnh hồng cầu hình liềm trên toàn cầu, trong đó trẻ em dưới 5 tuổi chiếm tỷ lệ đáng kể. Vì vậy, ngày này không chỉ góp phần nâng cao hiểu biết của cộng đồng mà còn thúc đẩy sàng lọc, chẩn đoán sớm và cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ y tế cho người bệnh. Đồng thời, đây cũng là cơ hội để các tổ chức y tế, nhà hoạch định chính sách và cộng đồng cùng chung tay giảm gánh nặng của bệnh hồng cầu hình liềm trên phạm vi toàn cầu.
Các hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm năm 2026 tập trung vào việc cải thiện khả năng tiếp cận chăm sóc y tế và nâng cao vai trò của người bệnh trong quá trình quản lý sức khỏe. Nhiều tổ chức quốc tế sử dụng thông điệp “Closing the Survival Gap: Equity in Sickle Cell Disease” nhằm kêu gọi thu hẹp khoảng cách trong chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh nhân.
Bên cạnh đó, Sickle Cell Society tại Anh triển khai chủ đề “Young Voices Rising” cùng thông điệp “Own Your Health Now”, khuyến khích người trẻ mắc bệnh hồng cầu hình liềm hiểu rõ hơn về tình trạng sức khỏe của mình và chủ động tham gia vào quá trình chăm sóc.
Hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm có thể bắt đầu từ những hành động đơn giản trong cuộc sống hằng ngày. Mỗi người đều có thể góp phần lan tỏa hiểu biết đúng đắn về bệnh và chung tay hỗ trợ người bệnh trong cộng đồng.
Chia sẻ thông tin đáng tin cậy về bệnh hồng cầu hình liềm là cách thiết thực để hưởng ứng ngày 19/6. Bạn có thể lan tỏa kiến thức về nguyên nhân, triệu chứng, phương pháp điều trị và tầm quan trọng của sàng lọc sớm thông qua mạng xã hội hoặc các hoạt động truyền thông trong cộng đồng. Khi nhiều người hiểu đúng về bệnh, nguy cơ hiểu lầm hoặc kỳ thị người bệnh cũng có thể giảm bớt.
Nhiều tổ chức trên thế giới tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm như hội thảo trực tuyến, chương trình giáo dục sức khỏe, chiến dịch truyền thông hoặc các hoạt động cộng đồng. Việc tham gia hoặc theo dõi những chương trình này giúp cập nhật kiến thức mới và thể hiện sự quan tâm đối với người bệnh cũng như các vấn đề liên quan đến sức khỏe cộng đồng.
Hiểu đúng về bệnh hồng cầu hình liềm là nền tảng để nâng cao nhận thức trong cộng đồng. Đây là bệnh di truyền xảy ra khi một người nhận gen HbS từ cả cha và mẹ. Người bệnh có thể gặp các biểu hiện như thiếu máu mạn tính, các cơn đau tái phát, sưng bàn tay hoặc bàn chân ở trẻ nhỏ, vàng da và nhiễm trùng thường xuyên. Việc nắm rõ các dấu hiệu này giúp nhận biết bệnh tốt hơn và hỗ trợ người bệnh phù hợp.
Đối với những người có tiền sử gia đình mắc bệnh hoặc thuộc nhóm nguy cơ, tầm soát và tư vấn di truyền có thể giúp phát hiện sớm người mang gen bệnh. Nếu cả cha và mẹ đều mang gen hồng cầu hình liềm, mỗi lần mang thai sẽ có 25% khả năng sinh con mắc bệnh, 50% khả năng sinh con mang gen bệnh và 25% khả năng sinh con không mang gen đột biến.
Người mắc bệnh hồng cầu hình liềm có thể phải đối mặt với các cơn đau tái phát, nhu cầu điều trị lâu dài và những ảnh hưởng đến học tập, công việc cũng như cuộc sống hằng ngày. Sự thấu hiểu, động viên và hỗ trợ từ gia đình, bạn bè và cộng đồng có thể giúp người bệnh giảm bớt áp lực tâm lý, duy trì việc điều trị và nâng cao chất lượng cuộc sống.
Người bệnh và gia đình có thể hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm bằng cách chia sẻ những trải nghiệm thực tế trong quá trình sống chung với bệnh. Những câu chuyện về hành trình chẩn đoán, điều trị hoặc các khó khăn trong cuộc sống hằng ngày giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về tác động của bệnh đối với người mắc và gia đình họ.
Việc chia sẻ trải nghiệm cũng phù hợp với tinh thần nâng cao tiếng nói của người bệnh được nhiều tổ chức thúc đẩy trong các hoạt động hưởng ứng Ngày Thế giới bệnh hồng cầu hình liềm. Khi người bệnh có cơ hội bày tỏ quan điểm và nhu cầu của mình, cộng đồng có thể hiểu đúng hơn về bệnh, từ đó tạo ra môi trường hỗ trợ và đồng hành tốt hơn.
Ngày Thế giới nhận thức bệnh hồng cầu hình liềm là dịp để cộng đồng quan tâm nhiều hơn đến những thách thức mà người bệnh đang phải đối mặt, đồng thời thúc đẩy các hoạt động nâng cao nhận thức, sàng lọc và chăm sóc sức khỏe. Việc hiểu đúng về bệnh không chỉ góp phần hỗ trợ người bệnh và gia đình mà còn giúp xây dựng một môi trường y tế công bằng và toàn diện hơn trong tương lai.
